Постановлением Правительства РФ от 08.04.2021 № 555 установлен порядок ведения информационного ресурса, содержащего сведения о детях с тяжелыми, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, которым необходима поддержка Фонда «Круг добра»

Информационный ресурс ведется в электронном виде в составе единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения, в целях реализации дополнительного механизма оказания таким детям медицинской помощи (при необходимости за пределами РФ), обеспечения их лекарственными препаратами, медицинскими изделиями, техническими средствами реабилитации.

Информационный ресурс включает в себя федеральный и региональные сегменты.

Посредством информационного ресурса обеспечиваются, в частности:

-обработка и хранение заявок органов исполнительной власти субъектов РФ, поданных в целях обеспечения оказания медицинской помощи конкретному ребенку;

-размещение утвержденных попечительским советом Фонда перечня лекарственных препаратов, закупаемых для оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, а также сведений о предложениях, на основании которых сформированы указанные перечни;

-учет информации о детях с орфанными заболеваниями и их родителях (законных представителях);

-сбор и анализ сведений об обеспечении детей лекарственными препаратами, медицинскими изделиями, техническими средствами реабилитации.

Доступ к информационному ресурсу осуществляется с использованием единой системы идентификации и аутентификации.

Пользователями информационного ресурса являются Минздрав России и подведомственное ему казенное учреждение, осуществляющее организацию и проведение закупок лекарственных препаратов для нужд Фонда; Фонд поддержки детей "Круг добра";

ФФОМС и его территориальные фонды; органы исполнительной власти субъектов РФ в сфере охраны здоровья; федеральные органы исполнительной власти, в ведении которых находятся медицинские организации, - в части сведений о детях с орфанными заболеваниями, являющихся пациентами подведомственных медицинских организаций;

медицинские организации - в части сведений о детях с орфанными заболеваниями, являющихся пациентами соответствующей медицинской организации.

Также определен порядок приобретения лекарств и медицинских изделий для детей со сложными и редкими заболеваниями

В соответствии с постановлением Правительства РФ от 06.04.2021 № 545Потребность в препаратах будет определять экспертный совет Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями "Круг добра", а акупать препараты - Минздрав России или подведомственные ему учреждения, а также сам Фонд.

Финансовое обеспечение осуществляемых Фондом закупок, ввоза и доставки лекарственных препаратов и медицинских изделий будет осуществляться за счет грантов в форме субсидий, предоставляемых Фонду из федерального бюджета, а также добровольных имущественных взносов и пожертвований физических и юридических лиц и иных источников в соответствии с законодательством РФ.

К полномочиям Фонда также отнесен мониторинг движения и учет лекарственных препаратов, медицинских изделий и при необходимости осуществление их перераспределения между организациями-получателями.